ACTUALITAT

La solidaritat de les penyes viatja al Perú

Reunió al Perú per a parlar sobre les necessitats sociosanitàries de les famílies afectades per lipodistròfies. / AELIP

REPORTATGES 12 de febr. 2021 - Confederació Mundial de Penyes

El projecte impulsa la recerca sobre la lipodistròfia i l'assistència als pacients

Sota la coordinació del seu Consell de Solidaritat, la Confederació Mundial de Penyes impulsa cada any diversos projectes de cooperació internacional que han estat proposats per les seves federacions territorials. Un dels que està en marxa és el Projecte d’Intervenció Sociosanitària per a Professionals, Famílies i Persones amb Lipodistròfies al Perú, una iniciativa presentada per la Federació d'Alacant en col·laboració amb l’Associació Internacional de Familiars i Afectats per Lipodistròfies (AELIP), i en la qual també ha contribuït la Federació Món.

El projecte va comptar amb una aportació inicial de 5.000 € gràcies al conveni de col·laboració entre AELIP i la Federació Món, a la qual es va afegir una subvenció de 1.600 € de la Confederació Mundial de Penyes. El focus sobre la lipodistròfia respon al fet que és una de les malalties congènites més rares del món, provocant la pèrdua de teixit gras en l'organisme i facilitant malalties de caràcter cardiovascular o diabètic. Per això, qualsevol avanç en la seva recerca és d'especial rellevància, així com un major coneixement de la millor manera de conviure amb ella per part de les famílies afectades.

Dues fases

El Projecte d'Intervenció Sociosanitària per a Professionals, Famílies i Persones amb Lipodistròfies al Perú va arrencar a principis de l'any 2019 amb una primera fase de desenvolupament. En ella, es va dur a terme un estudi inicial a la regió de Piura sobre les necessitats sociosanitàries de les persones que conviuen amb la malaltia, el qual va demostrar, a més de l'absència de tractament, una evident falta d'orientació mèdica i també de suport emocional.

Posteriorment, experts d’AELIP es van desplaçar a la capital peruana, Lima, per a participar en un taller formatiu sobre el diagnòstic de la lipodistròfia a l'Institut Nacional de Salut del Nen. Allí, van mantenir trobades, entre altres, amb el departament de Genètica del centre, amb l'objectiu d'implementar un estudi de portadors de la malaltia, i també amb les citades famílies afectades de la regió de Piura.

La segona fase del projecte, inicialment prevista per a la primera meitat de 2020, va quedar afectada per la pandèmia i s'espera que les condicions permetin reprendre-la al llarg del 2021. En ella, s'avançarà, d'una banda, en l'anàlisi genètica de la lipodistròfia, i per una altra es continuaran formant més professionals i abordant les necessitats de més pacients.

Visibles en el Congrés Mundial de Penyes

Una de les penyes que també s'ha implicat amb AELIP i la lluita contra la lipodistròfia és la Peña Barcelonista Totana, de la Federació de Múrcia. En el Congrés Mundial de Penyes de 2019, els equips de la penya que van participar en el Torneig Internacional de Futbol 7 van lluir una samarreta amb la imatge d'aquesta associació amb la voluntat de sensibilitzar i donar visibilitat a aquesta malaltia rara.

TOTES LES NOTÍCIES